Les enfants de la lune : mieux vivre à l’abri de la lumière du jour

Ils ont entre 3 et 26 ans et souffrent d’une mutation génétique, le Xeroderma pigmentosum, qui ne leur permet pas de réparer l’ADN endommagé par les UV. Il existe quelques rares cas, de maladie un peu moins agressive qui, eux, ont 40 ans. Dans les premiers temps de l’association, les enfants ne dépassaient pas l’âge de 12-15 ans. Pour le moment, on ne guérit pas de cette maladie rare. Seule solution pour voir la lumière du jour : une photoprotection totale. Et on ne parle pas de crème solaire indice 50, mais bien d’une combinaison anti-UV intégrale et d’un casque proche de celui des cosmonautes. Avant cette invention, ils étaient entièrement recouverts d’une sorte de drap, un tissu élaboré par la NASA. Des innovations et progrès que l’on doit à l’association Les enfants de la lune. L’organisme a été créé en 2000 par un couple de parents dont les jumeaux ont été diagnostiqués en 95, à l’âge de trois ans, et qui n’ont pas voulu se résigner lorsque les médecins leur ont préconisé de ne rien faire. Ils ont trouvé des endroits naturellement protégés contre les UV, ont cherché des solutions... Résultat : les cellules cancéreuses de leurs fils ont arrêté de s’étendre. Ils ont alors décidé d’en informer d’autres personnes souffrant de la même maladie, et de créer ce groupe solidaire. A l’époque, ils étaient une vingtaine de malades au sein de l’association. Un chiffre multiplié par 5, aujourd’hui. Cassandra Gulbert, elle, s’est engagée dans l’association par amour pour le neveu des créateurs de l’association. Elle siège maintenant au conseil d’administration : « Le soleil, pour nous, c’est tellement naturel qu’on n’y pense pas. Pour eux, c’est toute une logistique à mettre en place. J’avais envie de défendre ça. » Cet été, elle organise le tout premier camp de vacances sur Bordeaux, entièrement dédié aux adolescents sans leurs parents ! Une grande première : « Les parents n’ont jamais laissé leurs enfants. On imagine bien la problématique, on ne les lâche pas comme ça ! » Comment aider ? Les dons, évidemment. Pour aider la recherche à enfin trouver une solution à cette maladie, pour continuer à développer un casque, toujours mieux adapté... « Pourquoi pas y inclure une climatisation pour que les enfants soient encore plus à l’aise dedans ? » L’association est aussi en demande de propositions d’activités pour les enfants, de stand pour récolter des dons... Donc on a compris, comme toujours le nerf de la guerre : les dons et les bonnes idées. Si vous avez un peu de tout ça, n’hésitez pas à vous rendre sur le site enfantsdelalune.org. Retrouvez cette séquence en podcast